Een felicitatie met een cadeau voor haar…

Vandaag heb ik een bos bloemen voor Bianca gekocht, ook namens Femke en Thijs natuurlijk. Waarom?  nou, het is vandaag de tweede verjaardag van Bianca. Niet zomaar een verjaardag, want dat is zaterdag a.s. pas, maar het is de tweede verjaardag die Bianca viert omdat ze zelf vindt dat ze, na haar gesprongen hersenaneurysma (SAB) van twee jaar geleden, een tweede leven heeft gekregen. Het klinkt een beetje zwaar en eigenlijk is het dat misschien ook wel, maar achteraf weten we pas dat ze voor meer dan hetzelfde geld niet meer bij ons was geweest…

In vergelijking met vandaag 2 jaar geleden gaat het eigenlijk goed met haar, al heeft ze de afgelopen 2 jaar best regelmatig een strijd geleverd met zichzelf. Ik heb het al zo vaak beschreven dat het onzichtbare letsel een behoorlijke stempel op Bianca’s dagelijks functioneren heeft gedrukt. Voor zichzelf om te accepteren dat niets meer is zoals als het was, maar van binnen zo graag zou willen functioneren als voor haar gesprongen hersenaneurysma. De afgelopen twee jaar is echt niet altijd gemakkelijk geweest, het begon al met een strijd van letterlijk overleven, maar ook werk gerelateerde zaken verdienden niet bepaald de schoonheidsprijs, om ook nog maar te zwijgen over het UWV, die, zoals al zo vaak in het nieuws is geweest, totaal geen kaas hebben gegeten van zeldzame aandoeningen en heeft dit zeker niet bijgedragen aan Bianca haar welzijn...

De afgelopen 2 jaar hebben we als gezin ook veel keuzes gemaakt en hebben we alle vier geleerd  dat “de normaalste zaak van de wereld” voor ons een andere invulling heeft gekregen. Het is voor ons inmiddels “de normaalste zaak van de wereld” dat niets meer vanzelfsprekend is, er meer overlegd moet worden, keuzes gemaakt moeten worden, en we allemaal op onze eigen wijze elkaar tot steun moeten zijn. Zoals ik in een blog van twee jaar geleden schreef dat ik zo trots was op onze geoliede machine thuis, terwijl Bianca in het ziekenhuis lag, ben ik nog steeds ontzettend trots op hoe alles reilt en zeilt hier in huis…

Absoluut allemaal een felicitatie waard vandaag zullen we maar zeggen. Maar bij verjaardagen horen natuurlijk ook cadeautjes. Alleen op een verjaardag als vandaag vraag je natuurlijk niet een cadeautje voor jezelf… 

Inmiddels bestaat het Hersen Aneurysma Patiëntenplatform (HPP) 2 jaar en ben ik actief als vrijwilliger voor deze stichting. In de afgelopen 2 jaar is er achter de schermen hard gewerkt om dit platform verder te professionaliseren. Het HPP is dankzij OLENZ notarissen uit Veenendaal een officiële stichting geworden met een ANBI status, en hebben we meerdere succesvolle bijeenkomsten voor lotgenoten en hun naasten georganiseerd. Ook hebben een aantal van onze stichting, waaronder ik zelf, plaats genomen als ervaringsdeskundigen in diverse medische commissies die onderzoek doen naar deze redelijke zeldzame hersenaandoening.

Tot nu toe hebben we met liefdadigheid van iedereen het financieel kunnen redden, maar om nu verder te gaan met het organiseren van o.a. patiëntendagen die de nodige kosten met zich meebrengen, het verder ontwikkelen van o.a. professionele patiënteninformatie en iets simpels als het in de lucht houden van onze website is er wel meer geld nodig…

Hoe mooi zou het zijn als Bianca voor haar tweede verjaardag een financiële bijdrage voor onze stichting zou mogen ontvangen, waardoor we door kunnen gaan met het steunen van onze lotgenoten en hun naasten…

Je bijdrage kan gestort worden op:

NL06RAB00317103229 tnv Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform

Namens Bianca en natuurlijk de HPP, bedankt!

Natuurlijk sluit ik wel weer af met een bijpassend nummer, voor haar…

Groetjes Jacques